[우먼컨슈머 박우선 기자]뉴스킨 코리아(대표이사 마이크 켈러)는 27일 서울 송파구 롯데호텔월드에서 유전성 피부질환인 수포성표피박리증(EB, Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청해 ‘제14회 수포성표피박리증 환우 가족 모임’을 개최했다.

14번의 환우모임을 개최한 뉴스킨코리아는 기금 1400만원을 전달했고 강남세브란스병원 피부과 김수찬 교수, 소아청소년과 은영민 교수를 초청해 수포성표피박리증 치료에 대한 특강 및 질의 응답 시간을 갖는 등 환우와 가족들에게 실질적으로 도움이 될 수 있는 세미나도 함께 개최했다.

수포성표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀질환이다.

▲ ‘나의 꿈과 나의 희망’이라는 주제로 환우들이 직접 그린 미술 작품들로 꾸며진 전시회<사진 뉴스킨>

 

‘나의 꿈과 나의 희망’이라는 주제로 환우들이 직접 그린 미술 작품들로 꾸며진 전시회도 마련됐으며, 같은 질환을 앓고 있는 환우이면서 피아노 연주, 그림 전시 등의 다양한 활동을 통해 환우들에게 희망의 메시지를 전달하고 있는 대만의 페이칭루(Pei-Ching Liu) 씨를 초청했다. 페이칭루는 환우들을 위한 강연을 통해 “우리의 몸은 다른 이들보다 약할지 모르지만 우리의 능력은 결코 약하지 않다”며“자신의 가능성을 믿고 좋아하는 분야에서 최선을 다한다면 우리의 삶은 다양한 희망으로 가득하게 될 것”이라고 말해 감동을 자아냈다.

수포성표피박리증환우회 이순신 회장은 “사회적으로 수포성표피박리증에 대한 인식이 부족한 상황에서 오랜시간 환우들을 위해 후원을 해주고 있는 뉴스킨코리아에 감사드린다”고 소감을 밝혔다.

뉴스킨 코리아 마이크 켈러 대표이사는 “매년 진행되는 환우 가족 모임을 통해 환우 및 가족 분들께 도움이 되었으면 한다”며“앞으로도 희귀질환인 수포성표피박리증에 대한 사회적인 인식 확산과 이해를 돕기 위한 다양한 활동과 치료를 위한 후원을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

저작권자 © 우먼컨슈머 무단전재 및 재배포 금지