[우먼컨슈머 신은세 기자] 매일유업(대표 김선희)이 선천성 대사이상 질환 환아 가족캠프를 후원했다고 23일 밝혔다.

제 18회 PKU캠프에 참석한 환아 가족들이 기념촬영을 하고 있다. (사진= 매일유업)

지난 19일, 20일 양일간 충남 태안군 소재 안면도 리솜오션캐슬에서 진행된 PKU 가족캠프는 44가족, 총 200여명이 참여했다.

페닐케톤뇨증(PKU)은 선천성 대사이상 질환 중 하나로 단백질 등 필수 영양소를 분해하는 효소가 부족하거나 만들어지지 않는 희귀 질환이다. PKU 환아는 엄마의 모유는 물론, 쌀밥, 빵, 고기, 생선 등 음식을 마음대로 먹지 못하고 특수분유나 저단백 식사를 하며 살아야한다.

식이관리가 제대로 되지 않는다면 분해하지 못하는 아미노산 및 대사산물이 축적돼 운동 발달 장애, 성장장애, 뇌세포 손상까지 이어지게 된다. 심할 경우 사망에 이를 수 있다.

국내에 PKU를 포함해 선천성 대사 질환자는 400여명이다. 수요층이 워낙 협소해 PKU를 전문적으로 진료하는 의사도, 환자가 먹어야 할 식품 종류도 한정돼있다.
 
인구보건복지협회(회장 신언항)는 환아를 위해 2001년부터 가족캠프를 진행하고 있다. 매일유업은 1회부터 해마다 후원하고 있다.

순천향대 서울병원 소아청소년과 이정호 교수가 환아 대상으로 단백질 수치 검사를 하고 있다 (사진= 매일유업)
 

올해 캠프는 전문의들이 준비한 PKU 아동의 건강관리, 식사요법, 환아들이 먹지 말아야 할 음식 정보 등 환아 가족들의 실생활에 도움이 될 수 있는 유익한 정보를 공유하는 시간이 마련됐다. 또 소아청소년 우울증 등 전문의 특강과 물놀이 체험학습, 장기자랑, 레크리에이션까지 진행됐다.
 
환아 가족은 “PKU 가족캠프에서 아이가 즐거워 하는 밝은 모습을 보니 매우 기분이 좋다. 캠프를 통해 많은 힘을 얻었고 필요한 최신 정보도 들을 수 있어서 매우 유익한 시간이었다”며 “매년 PKU 가족캠프를 통해 가족들의 화합과 아이들의 자존감을 높이는 데 큰 도움을 주시는 관계자분들께 감사드린다”고 말했다.

매일유업 관계자는 “PKU 환아는 여러 가지 먹거리의 제약이 많은 만큼 주변의 배려가 필요하다”며 “앞으로도 환아들을 위한 특수분유의 지속적인 연구 개발은 물론이고 선천성 대사이상 증후군에 대한 편견을 없애고 주위의 관심을 환기시킬 수 있는 다양한 활동을 계속 해나가겠다”고 밝혔다.

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